(ZENIT Noticias / Ciudad del Vaticano, 28.02.2022).- En ocasión de la XV Jornada Mundial sobre las enfermedades raras que se conmemora cada 28 de febrero, el responsable interino del Dicasterio de la Santa Sede para el Desarrollo Humano Integral, Cardenal Michael Czerny, comunicó lo siguiente:
Las enfermedades raras, aunque afectan a un número limitado de personas por tipo de enfermedad, son numerosas; alrededor de 300 millones de personas en todo el mundo viven con una enfermedad rara [1].
El impacto negativo de vivir con una enfermedad rara se siente a lo largo de toda la vida y en todos los aspectos de la vida de los afectados y sus familias. La suya es una lucha constante por conseguir un diagnóstico correcto, acceso a la atención y los servicios sanitarios adecuados y, a menudo, tratamientos muy caros; los llamados medicamentos huérfanos tienen un mercado limitado y algunas empresas farmacéuticas no invierten en la producción de muchos de estos medicamentos porque no garantizan un retorno económico adecuado.
En los países de bajos ingresos, este impacto negativo es aún mayor porque la escasez de recursos e inversiones en investigación, diagnóstico y tratamientos excluye a los numerosos pacientes raros, pobres e indigentes del acceso al tratamiento.
Es necesario un replanteamiento radical y global de los sistemas políticos, económicos y sanitarios para garantizar la investigación y el desarrollo de nuevos fármacos y un tratamiento eficaz para todos, y este objetivo sólo podrá alcanzarse si primero erradicamos la pandemia del egoísmo individual y social y promovemos una cultura de aceptación, solidaridad y bien común [2].
Además de los problemas relacionados con la investigación, el diagnóstico y el tratamiento, las personas con enfermedades raras se enfrentan a la discriminación, el estigma e incluso la exclusión social. La inclusión y la integración en los sistemas educativos es difícil; los padres luchan por encontrar escuelas adecuadas dispuestas a aceptar a sus hijos con una enfermedad rara. Hay que recordar que las enfermedades raras se dan sobre todo en la infancia y que la mayoría de ellas son de origen genético.
A menudo, las familias de las personas con una enfermedad rara viven en situaciones de gran dificultad económica; los costes más elevados asociados al tratamiento, los cuidados continuos y las terapias de rehabilitación les hacen correr un mayor riesgo de empobrecimiento, aislamiento y exclusión social y económica.
Muchas de estas familias viven con menos ingresos porque acceder, mantener y volver a trabajar es un reto constante no sólo para los afectados por una enfermedad rara, sino también para los seres queridos que los cuidan, generalmente mujeres, a menudo las principales cuidadoras; son ellas las que pagan el precio más alto de esta exclusión. De hecho, el mundo del trabajo penaliza a estas personas no sólo por las dificultades ligadas a posibles discapacidades y a la falta de flexibilidad (en cuanto a horarios, ubicación, etc.), sino también por los problemas de información y orientación.
El Papa Francisco recuerda que el derecho al trabajo es un derecho que debe garantizarse a todos, especialmente a las categorías más frágiles, como las personas que viven con una enfermedad rara. Hay que buscar soluciones que ayuden a construir un nuevo futuro del trabajo que se base en condiciones laborales dignas y que promueva el bien común[3].
Cada persona que vive con una enfermedad rara tiene su propia historia, pero todos juntos, como comunidad, comparten miedos, retos y esperanzas, y su voz coral debe ser escuchada y sus ruegos acogidos para dar un impulso compartido a un cambio global, una conversión hacia un mundo más justo, equitativo, inclusivo y sostenible.
Concluyo este Mensaje con las palabras del Papa Francisco: «este tiempo de pandemia nos enseña a mirar la enfermedad como un fenómeno global y no sólo individual. [El individualismo y la indiferencia hacia los demás son formas de egoísmo que, desgraciadamente, se amplifican en la sociedad del consumismo y el liberalismo económico. El antídoto es la cultura de la fraternidad, fundada en la conciencia de que todos somos iguales como personas humanas, todos iguales, hijos de un solo Padre (cf. Fratelli tutti, 272)» [4].
Notas:
[1] Cfr. Rare Disease International, https://www.rarediseasesinternational.org/living-with-a-rare-disease/
[2] Cf. Francisco, Videomensaje a los participantes en el Webinar con motivo de la XXX Jornada Mundial del Enfermo, 11 de febrero de 2022.
[3] Cf. Francisco, Videomensaje con motivo de la 109ª Conferencia Internacional del Trabajo, 17 de junio de 2021.
[4] Cf. Francisco, Videomensaje a los participantes del Webinar con motivo de la XXX Jornada Mundial del Enfermo, 11 de febrero de 2022
Traducción del original en italiano realizado por el director editorial de ZENIT.
