(ZENIT Noticias – Observatorio de Bioética de la Universidad Católica de Valencia / Valencia, 20.12.2022).- A principios del mes de diciembre nació la plataforma virtual T21Learning, una iniciativa de la Fundación Jérôme Lejeune que pretende ser una vía formativa digital sobre el mundo de la trisomía 21 (síndrome de Down) y la discapacidad intelectual de origen genético. La iniciativa trabaja sobre tres apartados: módulos de formación, video-guías y fichas prácticas y consejos. Médicos expertos en el síndrome de Down explican de una manera sencilla temas como por qué el crecimiento se para 2 años antes de lo habitual o por qué existe una mayor incidencia en hipotiroidismo (1 niño de cada 4 o un adulto de cada 2).
«Desde la creación del Instituto Jérôme Lejeune de París, en 1998, muchas familias acudían allí en busca de respuestas, apoyo y experiencia. Además, también los profesionales médicos y sanitarios se ponían en contacto con nosotros buscando información y formación para tratar a unos pacientes, desgraciadamente cada vez menos numerosos, y que suelen quedar fuera de los avances al no estar incluidos en ensayos clínicos. Con esta idea nace t21 learning, impulsados por el deseo de proporcionar ayuda a los profesionales de la salud, los cuidadores, las familias y, también, a las propias personas con discapacidad», explica Pablo Siegrist, Director General de la Fundación Jérôme Lejeune en España.
Su contenido
El material cuenta con vídeos tutoriales, artículos de asesoramiento, información práctica y formación profesional. Cada uno de los contenidos se basa en los conocimientos médicos y científicos y en la experiencia del equipo médico y paramédico del Instituto Jérôme Lejeune. Está organizado por temas: vida cotidiana, temas médicos y paramédicos, y consultas, y está clasificado según el perfil del visitante: médicos, personal sanitario, cuidadores, familiares o personas con discapacidad. Estas se irán ampliando y se publicarán nuevos artículos con regularidad. Por último, hay un FAQ (preguntas frecuentes) que se completará con las preguntas que se reciban a través del formulario de contacto.
Nuestra valoración
La actual iniciativa responde a la intención original de Jérôme Lejeune, eminente médico y genetista francés que, además de identificar la causa genética del síndrome de Down, la trisomía del cromosoma 21, dedicó sus esfuerzos a mejorar la salud de los afectados por este síndrome, defendiéndoles, aún a costa de su propia carrera profesional, frente a los que utilizaron sus hallazgos genéticos para diagnosticar antes del nacimiento la trisomía con fines eugenésicos, es decir, para terminar con sus vidas. Esta labor, que le supuso un gran coste humano y profesional, alentó a muchos discípulos y seguidores que han tomado el relevo de la defensa de la vida humana en todo caso, combatiendo los argumentos que promueven la eliminación de los afectados por cualquier discapacidad antes del nacimiento.
Esta nueva plataforma realiza el deseo que Lejeune expresó tantas veces: «la calidad de una civilización se mide por el respeto que profesa al más débil de sus miembros», entre los que se encuentran las personas afectadas por síndrome de Down. Promover su atención específica especializada es contribuir a mejorar su desarrollo y su capacidad, tratándolos como su dignidad exige, máxime por su situación de vulnerabilidad, en contra de los que, promoviendo el aborto, lo único que pueden ofrecerles es terminar con sus vidas.
