(zenit – 2 marzo 2020).- Con motivo de la XIII Jornada Mundial de las Enfermedades Raras, celebrada el 29 de febrero de 2020, el cardenal Peter Kodwo Appiah Turkson, prefecto del Dicasterio para el Servicio del Desarrollo Humano Integral, dio a conocer su mensaje, que este año pone “énfasis en la equidad y en las condiciones más justas para las personas afectadas por estas enfermedades”.
Enfermedades raras
Esta Jornada se estableció con la finalidad de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas. Actualmente existen más de 6.000 enfermedades raras y más de 300 millones de personas en todo el mundo presentan una de ellas.
En su mensaje, el card. Turkson señala que la cifra de afectados hace patente que se trata de un tema que no debe ser ignorado y “merece atención”. Estas enfermedades, describe, suelen ser difíciles de diagnosticar y, con frecuencia, las personas enfermas y sus familias viven inmersos en el estigma, la soledad y una sensación de impotencia. Esta situación se ve agravada también por las dificultades para obtener un tratamiento específico y la atención adecuada para la enfermedad rara.
“No hay que olvidar que el derecho fundamental a la salud y a la atención sanitaria tiene que ver con el valor de la justicia y que la distribución desigual de los recursos económicos, especialmente en los países de bajos ingresos, no permite garantizar una justicia sanitaria que proteja la dignidad y la salud de todas las personas, especialmente las más necesitadas y pobres”, expone el purpurado.
Importancia de la investigación
El prefecto destacó también que en este campo la investigación científica desempeña un papel sustancial que “necesita la participación de los enfermos para obtener resultados significativos orientados a sus necesidades”.
“Los conocimientos científicos y la investigación de las industrias farmacéuticas, aunque se atengan a sus propias leyes, como la protección de la propiedad intelectual y un beneficio justo como apoyo a la innovación, deben encontrar composiciones adecuadas con el derecho al diagnóstico y el acceso a las terapias esenciales, especialmente en el caso de las enfermedades raras”, indicó.
Y añadió que “la enfermedad rara, de hecho, implica todos los aspectos de la vida familiar: no solo el problema de la enfermedad sino también todos los demás aspectos de la vida, como, por ejemplo, la nutrición, las actividades de rehabilitación o deportivas, la organización del tiempo libre”.
Diagnóstico, tratamiento y apoyo
El cardenal Turkson recuerda que los principios de subsidiariedad y solidaridad deben inspirar a la comunidad internacional y a las políticas sanitarias “para asegurar que se garanticen a todos, en particular a las poblaciones más vulnerables, unos sistemas de salud eficientes, un acceso equitativo al diagnóstico y al tratamiento y un apoyo y una atención específicos a los pacientes y sus familias”.
De este modo, el mensaje subraya que “es importante estudiar las actividades, en sinergia con los diversos actores de la zona, que puedan mejorar el potencial de los pacientes raros, porque a veces el enfermo puede sentir una falta de humanidad”.
Palabras del Papa Francisco
Finalmente, el cardenal remite a las palabras del Pontífice para el Día Mundial del Enfermo 2020: “En la enfermedad la persona se siente comprometida no solo su integridad física, sino también las dimensiones relacionales, intelectuales, afectivas y espirituales; y por lo tanto, además de la terapia, espera apoyo, solicitud, atención… en resumen, amor”.
En esta día especial, el Papa Francisco escribió el siguiente tweet: “El #DíadelasEnfermedadesRaras nos ofrece la ocasión de cuidar, todos juntos, de nuestros hermanos y hermanas que las sufren, integrando investigación, tratamientos médicos y asistencia social de modo que tengan igualdad de oportunidades y puedan vivir una vida plena”.
