Varios expertos del Observatorio de Bioética de la Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir (UCV) han considerado que la decisión del equipo médico del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de retirar la alimentación artificial a Andrea, la menor de 12 años que padece una enfermedad neurodegenerativa irreversible, “está mucho más cerca de planteamientos ideológicos y políticos que de una interpretación médica, jurídica y ética”.
Asimismo, han asegurado que “no se puede de ninguna manera juzgar la actitud de los padres de Andrea, pues su decisión de conciencia, sólo a ellos corresponde”, informó este miércoles la agencia de noticias de la archidiócesis de Valencia (AVAN).
En opinión de los expertos del Observatorio de Bioética, que dirige el patólogo Justo Aznar, “en esta decisión se mezclan conceptos médicos erróneos, pues mantener una hidratación paulatinamente menor no conduce a la sedación de la paciente sino a activar un proceso de muerte lenta”. “Para la sedación existen técnicas médicas concretas”, han indicado.
Igualmente, han señalado que “equiparar esta práctica a un tratamiento paliativo es lo más alejado de la realidad médica, dado que los tratamientos paliativos están dirigidos a proporcionar a los pacientes en fase terminal los cuidados necesarios para que dicha etapa sea lo más favorable, en lo que afecta a su sufrimiento y en este caso lo único que se hace es propiciar la muerte de la paciente”.
De esta forma, Javier Lluna, cirujano pediátrico del Hospital Universitario La Fe de Valencia y miembro del Observatorio de Bioética de la UCV, ha mantenido la opinión de que muchos de los que opinan lo hacen sin “conocer a fondo” este tipo de situaciones. “No saben lo que es el esfuerzo terapéutico, o su limitación, ni el ensañamiento terapéutico ni, obviamente, la eutanasia”.
“Todos los días veo en mi consulta pacientes sin posibilidades de curación, alimentados por sonda o por gastrostomía, que luchan denodadamente por su vida. En estas circunstancias nadie busca acabar con ella, por muy mal que estén los niños”, ha subrayado.
El cirujano pediátrico no sabe cuándo puede morir la pequeña Andrea. “Su muerte no debería ser inmediata pues no se están utilizando medios extraordinarios para mantenerla con vida, ya que si esto fuera así al retirar estos medios la muerte sería inminente”. Por el contrario, detalla, al decidir retirarle la alimentación y la hidratación “retardará la muerte y mantendrá su sufrimiento; por ello, se decide sedarla”.
Lluna ha explicado que la sedación “evitará que la paciente se entere y sufra, pero eso sí, acelerará su muerte y esa va a ser la causa real de su muerte. A esto se le llama eutanasia pasiva”.
Igualmente, el pediatra ha afirmado que “hay que tener en cuenta el hecho que tener una enfermedad grave no quiere decir que estos niños no se enteren de lo que ocurre a su alrededor”. “Son niños que sufren, pero también es cierto que ven, escuchan, sienten dolor así como el cariño de los que le rodean. Es probable que la única satisfacción que tienen todos los días es oír la voz amable de sus padres, sentir que los bañan, que les dan de comer, que les cantan mientras lo alimentan por la sonda de gastrostomía, que los miman a pesar de todo”, ha apuntado.
Por su parte, Marta Albert, profesora de Filosofía del Derecho de la Universidad Católica de Valencia e integrante también del Observatorio de Bioética de la UCV, ha dicho que “un cambio sustancial en la situación clínica de Andrea, como el aducido por sus médicos, no es que permita, es que prácticamente obliga a un cambio en su plan terapéutico”.
Una cuestión que, en su opinión, “no implica necesariamente que los médicos hayan dado su brazo a torcer”. “El problema es que no parece que las concretas medidas propuestas hayan ido en la dirección adecuada y, si así fuera, además de no constituir una buena praxis, estarían privando a Andrea de su derecho a recibir los cuidados debidos mientras permanezca con vida”, ha expresado.
“En cuanto a la conformidad de la decisión –ha proseguido Albert– con el ordenamiento jurídico, es fundamental determinar la finalidad que persigue el equipo médico al tomar esta decisión y el motivo en virtud del cual se producirá la inminente muerte de la niña (ausencia de nutrición o el propio curso de la enfermedad). La decisión acerca del cuándo de la propia muerte (en este caso, la de decisión de los padres de Andrea sobre la muerte de la menor) no es lícita en nuestro ordenamiento jurídico y mucho menos exigible jurídicamente”.
La profesora de Filosofía del Derecho ha advertido que “no existe un derecho a morir”. “Si los médicos actúan poniendo su ciencia médica al servicio de la obtención de un fin contrario al ordenamiento jurídico, como es hacer efectiva la decisión de los padres de que ha llegado el momento de que Andrea deje de vivir su actuación será, en consecuencia, tan antijurídica como el fin que persigue”, ha lamentado.