MONTREAL, 14 diciembre 2002 (ZENIT.org).- la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) sigue tratando de formular directrices para el campo de la investigación genética. Del 26 al 28 de noviembre, su Comité Internacional de Bioética celebró una reunión en esta ciudad canadiense, la novena de una serie.
El comité está trabajando en los documentos que se presentarán el próximo otoño a la Conferencia General de la UNESCO, según reveló una nota de prensa de la organización del 25 de noviembre. En 1997, la UNESCO adoptó formalmente la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, que presenta una serie de principios éticos que deben guiar a los científicos.
El comité de bioética está particularmente preocupado por la recogida y uso de los datos genéticos. Las pruebas genéticas, tanto con no nacidos como con adultos, están aumentando. Se estima que hay 50 bancos de datos con más de un millón de referencias cada uno.
Con respecto a la recogida de información genética, el grupo de bioéticos advierte que existe el problema del consentimiento, especialmente cuando se buscan datos genéticos de personas que viven en países con sistemas de protección legal menos desarrollados.
La confidencialidad de los datos recavados es otro gran problema. Los datos necesitan identificarse, pero al mismo tiempo deben estar protegidos. Uno de los problemas es saber qué hacer cuando los miembros de una familia, con defectos genéticos parecidos, quieren conocer los resultados.
Los problemas no acaban aquí. Los datos genéticos pueden usarse de muchas formas para discriminar a una parte de la población. Las personas sospechosas de ser más propensas a ciertas enfermedades podrían encontrar dificultades para encontrar trabajo u obtener un seguro.
La comercialización de los datos genéticos plantea otra serie de problemas: desde patentar la información genética hasta la posibilidad de pagar a las personas por la información obtenida de sus datos. Están en curso batallas legales sobre intentos de patentar genes humanos.
La privacidad bajo desafío
La legislación en Estados Unidos está ya tomando cartas en el asunto para evitar amenazas a los datos genéticos. Treinta y un estados tienen ya leyes contra la discriminación genética en el puesto de trabajo, y 41 tienen leyes contra las aseguradoras que usen información genética para discriminar, informaba el 13 de septiembre Associated Press.
A nivel nacional, grupos que defienden la privacidad están presionando al Congreso para que se obligue a exigir a las personas su permiso antes de hacer pública su información genética. En una declaración ante el subcomité de justicia el pasado septiembre, la doctora Deborah Peel, de la Asociación Estadounidense de Psicoanalítica, advertía que perder el control de su información genética puede tener graves implicaciones para las personas. Peel se preguntaba si se permitirá a las empresas hipotecarias, por ejemplo, acceder a los resultados de una prueba genética de un solicitante antes de concederle un préstamo.
Otra advertencia vino de Francis Collins, antiguo profesor de la Universidad de Michigan, que dirige el proyecto de investigación gubernamental para investigar los genes humanos, informaba Detroit Free Press el 3 de octubre. «Creo que todos nosotros deberíamos estar profundamente preocupados por la posibilidad de que, mientras la medicina avanza hacia delante con todo su poder de prevenir enfermedades, la gente se dará cuenta de que no es seguro conseguir la información genética, porque puede ser utilizada contra nosotros mismos», afirmaba.
Según las evidencias presentadas en septiembre en las audiencias del subcomité, el 1% de las más importantes empresas de Estados Unidos hacen pruebas de anemias celulares a los empleados, mientras que el 14% llevan a cabo exámenes médicos que pueden incluir pruebas genéticas para detectar la proclividad a los riesgos propios del lugar de trabajo.
En Inglaterra, por su parte, Sir Alec Jeffreys, profesor de genética en la Universidad de Leicester e inventor de la huella dactilar del DNA, pidió la creación de una base de datos nacional para almacenar registros de toda la población del Reino Unido, informó Financial Times el 13 de septiembre.
Jeffreys quiere que la base de datos sea manejada por un organismo independiente, no por la policía. Propone que la aplicación de la ley permita a los funcionarios consultar los nombres de las personas sólo tras haber recogido evidencia biológica de la escena del crimen, y después de obtener una orden judicial permitiendo el acceso a la identidad de una persona.
Sus comentarios tuvieron lugar después que el Tribunal de Apelación hubiera dictaminado recientemente que la policía podía conservar las pruebas de DNA y huellas dactilares tomadas de las personas que han sido procesadas pero que nunca fueron condenadas. Lord Woolf, el lord jefe de justicia, afirmaba que la práctica está de acuerdo con la Convención Europea de Derechos Humanos.
El Lord Justice Sedley dictaminó que conservar los dados tomados a personas no convictas rompe su derecho al respeto a la vida privada sometida a investigación, pero se justifica por el fin legítimo de prevenir el crimen.
Se están preparando pautas de actuación
A nivel global, los primeros borradores preparados por el Comité Internacional de Bioética han sido publicados en la página web de la UNESCO. Uno de los textos, el Instrumento Internacional sobre Datos Genéticos Humanos, pide que se tenga un especial cuidado de los datos genéticos, puesto que «esta información puede tener un importante impacto en la familia y en algunas instancias todo el grupo de relaciones al que pertenezcan las personas implicadas».
El documento pide que los datos genéticos humanos sean protegidos por la legislación «de manera que se evite toda estigmatización de una persona, familia o grupo y cualquier discriminación contra ellos». También pide: «Para la recogida de datos genéticos humanos se debe requerir el consentimiento previo, libre, informado y expreso».
El documento del comité de bioética pide que los datos recogidos por la investigación científica queden en el anonimato. También recomienda que cualquier beneficio financiero que resulte del uso de la investigación genética se comparta con las personas que aportaron los datos usados en los estudios.
Otro de los documentos en preparación por el comité de bioética es el que trata la diagnosis genética de preimplantación (PGD) y la intervención en la línea genética. La PGD está siendo cada vez más usada para detectar problemas genéticos en los fetos, lo que con frecuencia incita a abortarlos. El grupo de trabajo de la UNESCO no ha tomado una postura sobre los argumentos morales relacionados con esta cuestión, aunque hace notar que la Iglesia católica se opone a cualquier daño provocado al feto.
El documento, sin embargo, se pronuncia contra de la destrucción de embriones por razones no médicas.
El documento también observa las pruebas genéticas que indican la proclividad a una determinada enfermedad no da ninguna certeza de que el embrión se vea afectado clínicamente por la misma más adelante, sino que «no es más que una estimación de un riesgo».
En relación con las alteraciones de las líneas genéticas –los cambios genéticos que se legan a las futuras generaciones– el borrador advierte que se necesita tomar una precaución extrema, antes de seguir adelante con este tipo de manipulación genética. Además, el comité de bioética «rechaza la idea de que se hagan pruebas y/o realcen características humanas a excepción de las que buscan aliviar el sufrimiento causado por la enfermedad».
El documento también considera que un peligro asociado con cualquier potenciación gen
ética de las características humanas normales «podría afectar profundamente a nuestra propia percepción de nosotros mismos como «personas», como seres autónomos. Por el contrario, podría llevar a considerarnos meras «cosas» o artefactos biológicos diseñados por otros».
Asimismo, el concepto de justicia entre generaciones «demanda respeto por las condiciones humanas de la vida de los futuros individuos que deberían ser libres de desarrollar sus potencialidades, sin estar condicionados biológicamente por las concepciones particulares de rasgos humanos «buenos» y «malos» que dominaran en una época determinada que les precedió».
Los científicos y los gobiernos harían bien en escuchar estas advertencias, antes de seguir adelante con este tipo de investigaciones.
