ROMA, miércoles, 10 diciembre 2008 (ZENIT.org).- Se hacen cada vez más presentes, como en otros campos de investigación, métodos médico-cientificos para diagnosticar en los primeros meses de vida intrauterina los niños que tendrán síndrome de Down.
Al menos el 25% de las madres decide abortar. Vista la finalidad, que parece simplemente informativa para los progenitores, o al máximo preparatoria a nivel psicológico, ¿hasta qué punto es lícito impulsar estas investigaciones o manifestaciones públicas a favor de las mismas?
Ante este interrogante, el profesor Carlo Bellieni –directivo del Departamento Terapia Intensiva Neonatal del Policlínico Universitario «Le Scotte» de Siena y miembro de la Academia Pontificia Pro Vida– responde: «La diagnosis prenatal pueder ser de tipo genético y no genético. La diagnosis genética prenatal se realiza en vía directa (amniocéntesis, villocéntesis) o por vía indirecta (con ecografías específicas o con el análisis de la sangre materna a la búsqueda de ciertos metabolitos). Es bueno distinguir la diagnosis genética prenatal de la diagnosis prenatal en general, sabiendo que el fin de la primera es verificar la dotación cromosómica del niño, mientras que la segunda incluye también la primera, pero se extiende a buscar enfermedades, situaciones de tipo médico (retardo de crecimiento, malformaciones, sufrimiento fetal), muchas de las cuales son curables».
«La investigación en sí -añade el profesor Bellieni- es siempre algo bueno; el problema es valorar en primer lugar que, frente a una imponente inversión de dinero para la diagnosis prenatal genética, no hay similar inversión para la investigación de la terapia de enfermedades como el síndrome de Down. La publicitación de técnicas de diagnosis genética prenatal puede ser útil para evitar el uso excesivo de las que son invasivas, pero puede incluso crear una mentalidad en la que la pareja se sienta obligada a hacerla».
El profesor Bellieni indica que está justificada la preocupación ética sobre este tema «porque no hay nada de éticamente neutro en medicina como en otros aspectos de la vida: todo lo que hacemos debe pasar por nuestro juicio; abdicar de esto es abdicar del gobierno de sí mismo».
Y ofrece un reciente documento publicado en italiano por algunos médicos, bioéticos y asociaciones de personas con discapacidad y al que se puede acceder en: http://vocabolariodibioetica.splinder.com/post/17193474/Documento+diagnosi+prenatale.
«Queda la necesidad de tener puntos de referencia en este ámbito -comenta Bellieni–, en el que la posibilidad de cometer errores es alta, y por esto sugiero puntos para una actitud ética ante la diagnosis prenatal, de ellos algunos dirigidos a la familia, otros a quien gobierna la sanidad pública.
Bellieni sugiere a la familia: «La diagnosis prenatal debería tener una intención positiva por la salud del hijo y de la madre. La diagnosis genética prenatal no tiene por el momento una utilidad curativa para el niño».
En segundo lugar, «una diagnosis prenatal puede servir, en casos especialmente densos de tensión, para serenar a la pareja en caso de fuerte ansiedad sobre la salud genética del niño, pero su realización no debería ser rutinaria para no crear la mentalidad (en la pareja y en la población) de que la primera postura a tener hacia el hijo es ‘comprobar la normalidad'».
«La diagnosis genética prenatal -añade- no puede ser rutina («porque la hacen todas») pero en todo caso debe ser una decisión precisa, porque cada intervención médica tiene en la base el consentimiento informado y la libre elección del paciente. En este caso, además, el paciente sobre el que se hace la investigación no ha nacido todavía y la decisión de hacerle una diagnosis se toma por delegación del progenitor que tiene la responsabilidad para ello».
«Al emprender la diagnosis genética prenatal, hay que tener siempre la conciencia de que estamos haciendo la diagnosis a un niño a todos los efectos, aunque no haya nacido todavía», explica
«La diagnosis genética prenatal directa (amniocéntesis, villocéntesis) comporta riesgos para la salud del niño (riesgo de aborto no querido en alrededor de una de cada cien o doscientas amniocéntesis)», concluye en sus indicaciones a la familia.
En cuantos a criterios para quien ofrece la diagnosis, Bellieni indica, en primer lugar, que «la diagnosis genética prenatal debe estar precedida por una entrevista en la que se explique fines y riesgos; debe ofrecerse un impreso que los resuma y debe pedírseles que lo firmen. El impreso debe contener también el porcentaje de riesgo de aborto no querido registrado en el centro sanitario que realiza la intervención de diagnosis invasiva y la duración misma de la entrevista».
«En caso sde diagnosis de patología -concluye–, la mujer o la pareja deben ser dirigidos al especialista de la patología detectada, con el que se profundizará la posibilidad terapéutica y la real entidad del problema. Puede ser útil implicar también a asociaciones oficialmente reconocidas de familiares o de enfermos de la patología en cuestión».
Traducido del italiano por Nieves San Martín
