Por Rocío Lancho García
ROMA, domingo 10 noviembre 2012 (ZENIT.org).- «SLA (Esclerosis Lateral Amiotrófica): de incurable sólo el deseo de vivir. Las cuestiones abiertas para enfermos y familiares. Con este tema comenzó este viernes el ciclo de encuentros delCentro Ateneo por la Vida y la Universidad Católica del Sagrado Corazón en Roma, Italia, en colaboración con el Centro Cultural de Roma y el Policlínico universitario A. Gemelli.
La vida es digna siempre. También cuando eres más débil, indefenso, cuando para vivir dependes de los demás. Inmóvil en una cama, por un accidente o por enfermedad; también cuando no trabajas, no produces porque estás enfermo o eres demasiado viejo .
El valor de la persona es inalienable. Parece sencillo, pero incluso en la realidad jurídica, médica, y cultural nos preguntamos si en ciertos casos se es capaz realmente de tutelar la dignidad de la persona.
Este es el punto de partida para el ciclo de encuentros, durante el año académico, con profesionales de la medicina y de las asociaciones, contando historias y escuchando testimonios.
El encuentro de ayer contó con la participación de diferentes ámbitos de la medicina para hablar de SLA, una enfermedad poco conocida. Entre los ponentes se encontraba Mario Melazzini, oncólogo de 54 años, enfermo de SLA desde hace unos diez años. Actualmente es presidente nacional la Asociación Italiana de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (AISLA).
La periodista Monica Mondo dio la bienvenida a todos los asistentes y explicó el por qué de este ciclo. La intención es hablar sobre la fragilidad de la vida, profundizar en la idea de que la vida frágil también es vida. «No es un tema que afecte sólo a los especialistas y médicos, es un tema que nos concierne a todos» dijo la periodista.
Rocco Bellantone, presidente Facultad de Medicina y Cirugía de la Universidad Católica del Sagrado Corazón y Maurizio Guizzardi, director del Policlínico A. Gemelli, quisieron destacar el sentido de este Ateneo. Un lugar que no tendría motivo de existencia si fuera sólo un sitio donde se hace buena medicina, tiene su razón de ser en el momento en el que se crea una atención profunda, «no sólo a la enfermedad sino también al que sufre». «La religión católica tiene su fuerza en el amor al prójimo, el fundamento de nuestra religión es ser buen samaritano», dijo el doctor Bellantone. Y recordó a los estudiantes allí presentes la importancia de estar junto al que sufre, ser misericordiosos. El doctor Guizzardi también añadió : «que nuestra estrategia se convierta en realidad. Salud y calidad en nuestro dar al paciente»
A continuación, el profesor Paolo Maria Rossini, director del Instituto de Neurología Universidad Católica del Sagrado Corazón-Policlínico A. Gemelli, también destacó la importancia de dar una asistencia global al paciente. «La labor del profesor no es sólo formar buenos técnicos, sino formar buenos médicos en todos los sentidos, no buscar sólo la excelencia técnica», dijo el doctor Rossini. Destacó también la importancia de la humildad de los médicos al reconocer que ya no tienen más respuestas.
Tras estas intervenciones, participó el doctor Mario Melazzini con el discurso más emotivo de todos. Melazzini habló de SLA en primera persona; desde su silla de ruedas afirmó: «También con el sufrimiento y la enfermedad se puede salir adelante». Habló de los momentos más duros cuando descubres que tienes una enfermedad como esta: el médico que te dice que ya no se puede hacer más, el sentirse dependiente de los demás, cuanto te vienen pensamientos sobre ser tú mismo el que decida cuándo morir y no la enfermedad. Pero en esta dificultad, afirma Melazzini, puedes encontrar en el sufrimiento un valor añadido que te permite admitir la cotidianeidad con dignidad.»La dignidad de la vida no puede depender de la calidad de esa vida».
Reconoció también que se puede ser feliz con una enfermedad. Aunque al principio se pasa por un periodo de rechazo y negación, «mi único deseo era querer morir», reconoce que tuvo suerte de conocer personas maravillosas que le ayudaron a entender que sí se puede ser feliz. Y añadió: «Cuando te pones un objetivo no por ti, sino por los otros, puedes alcanzarlo. Esto me permite ser feliz».
Para completar sus palabras, se proyectó un fragmento del video documental sobre su vida: «Yo estoy aquí. Apuntes de siete días de la vida de Mario Melazzini». En el video cuenta cómo fue el proceso de aceptación de la enfermedad, pasar de usar muletas a silla de ruedas para pasar consulta, leer e investigar sobre SLA.
A manos de Mario Sabatelli, investigador del Instituto de Neurología de la Universidad Católica, se hizo un repaso por la historia de esta enfermedad y algunos casos importantes. La SLA es una enfermedad rara con dificultad en el diagnóstico, en la investigación, en la terapia y en la asistencia. Por eso es necesario focalizarse en la obligación de dar la mejor calidad de vida posible.
El director del Instituto de Anestesiología, Massimo Antonelli, resaltó un aspecto importante en el recorrido de la enfermedad: cambiar la mentalidad, abrirse a la dignidad que se merecen los enfermos, y afirmó: «los enfermos nos han enseñado mucho».
La última intervención fue la de Dario Sacchini, profesor agregado del Instituto de Bioética. Comenzó diciendo que la bioética y el sufrimiento no son algo que sólo interese a los cristianos, «Una bioética sana que se acoja a la realidad. Ser de ayuda y alivio a la persona que afronta el sufrimiento». Recordó al fundador de la Universidad con una frase muy significativa: «La bioética no puede ser laica o católica». Concluyó diciendo que la medicina debe tener una visión completa del hombre. No se puede hablar en abstracto, es necesario estar en la realidad. Finalizó diciendo: «Hay que ver el caso particular, no ver SLA, sino a la persona que tiene SLA. Cada persona viva es digna en cuanto que es persona».
Para finalizar el encuentro se abrió un turno de preguntas en el que se vio la preocupación de los alumnos por aprender a ser un médico que sepa estar junto al enfermo, que sepa cómo comunicar de la mejor forma posible el diagnóstico. En estas reflexiones, Melazzini compartió un pensamiento que a él le ha ayudado: «Para estar junto al paciente hay que hacerlo a través de la mirada, la mirada que damos al otro y la que recibimos. Esa mirada tiene que transmitir dignidad». Para llenar de dignidad la vida del enfermo no se puede habituar uno a esta tarea y ver al paciente como persona no como enfermedad, tratarle por nombre y apellidos y no como un número de expediente y sobre todo, tener en cuenta la circunstancia personal de cada uno.
El doctor Antonelli destacó que durante el encuentro se pudo percibir una tensión emotiva y se dirigió a los presentes diciendo: «Mirad a los ojos de vuestros enfermos y mirad el mundo que hay detrás».
